St Maarten

In 1988 kwam ik als 16 jarige tukker in het Groningse land te wonen, u kan zich er vast wel wat bij voorstellen dat het een heuse cultuurschok was voor een recalcitrante puber die van een stad naar Oude Pekela verhuisde.
Uiteraard deed ik vreselijk mijn best om niks leuk te vinden en ik slaagde er wonderbaarlijk in totdat.........het 11 November werd.

Toevallig was ik bij mijn oma en rond een uur of 6 ging de bel.....ik deed open en daar stond een heel lief klein meisje een schitterend liedje te zingen met een lampion in haar hand en een rugzak op haar rug die bijna groter was dan haarzelf.

Op slag smolt ik en nadat mijn oma de traditie had uitgelegd werd het mijn meest favoriete feestdag.

Later toen ik zelfstandig woonde haastte ik me vanuit mijn werk op 11 november altijd naar huis om op tijd te zijn voor de zingende rondtrekkende kinderschare.

Wat een prachtig gezicht, allemaal lichtjes en heldere onschuldige kinderstemmetjes die met een blij gezicht hun rugzak vulden met het snoep.

Het heeft me altijd ontroerd en ik kon altijd weg mijmeren bij het fantaseren over hoe ik met mijn toekomstige kindertjes van deur naar deur zou gaan.

In 1999 kwam mijn droom uit, mijn oudste zoon van destijds 2 kreeg een lampion en met zijn winterjasje aan, zijn Bert en Ernie rugzakje op zijn rug en stralende ogen en blozende wangen gingen we van deur naar deur.

St. maarten St. Maarten....

Toe maar Matthijs...souffleerde ik.

St. Maarten St. Maarten....kijk heppe mooie pjon (lampion) zei hij bij de buurvrouw.

Met zijn rugzakje gevuld togen we richting huis om intens tevreden te genieten van de enthousiaste kreten van onze grote Matthijs.

Daniël kraaiend in de box.....een idyllisch gebeuren dat we 4 jaar hebben volgehouden.

11 november 2002 kwam er een wrede kentering, het was namelijk de dag dat we voorgoed afscheid namen van Daniël, onze jongste zoon die op 4 jarige leeftijd op 6 november was overleden aan de gevolgen van een mitochondriale stofwisselingsziekte.

Die middag rond een uur of 12 liep ik even naar buiten om de vracht kaarten van de postbode over te nemen toen er een buurjongetje kwam aanfietsen....helemaal blij riep hij...Monique Monique....ik ben vanmiddag lekker vrij want ik ga naar de crematie van Daan en daarna ga ik gelijk St. Maarten lopen.

Wat een mazzel hè, dit is de gaafste dag van het jaar.

Onwillekeurig moest ik lachen om het ventje om inderdaad daarna snel te beseffen dat wij natuurlijk een niet aflatende stroom blije kindjes aan de deur zouden krijgen die avond.

Die middag stond het afscheid erg in het teken van het licht een dat was ook het moment dat wij besloten dat wij er vanuit moesten gaan dat al die lichtjes ook voor Daan schenen.

Het afscheid was mooi, warm en vooral erg Daan en ons.

De lampions van Matthijs en zijn nichtje werden aangestoken door hen en de ziekenhuispastor sprak over licht, warmte en liefde.

Met een leeg en wezenloos gevoel gingen we zonder ons 2e kind naar huis met enkel Matthijs nog over.

Daar aangekomen hebben we hem in zijn winterjas gehesen , rugzak omgedaan en daar ging onze oudste aan de hand van een lieve vriendin.....St. Maarten lopen.

Ondertussen kwam er hier een paar kinderen aan de deur die niet wisten dat wij eigenlijk niet meededen dat jaar en verdwaasd grabbelden we wat in de kast om ze een marsje te geven.

Matthijs keerde terug met een rugzak zo vol met snoep dat hij amper meer kon lopen.

Mama....toen ik begon te zingen begonnen er zomaar mensen te huilen....ze waren verdrietig om Daan en dan kreeg ik heel veel snoep vertelde Matthijs glunderend.

De buurt was van slag.... St Maarten is nooit meer hetzelfde geworden.

Naschrift:
Deze log heb ik ongeveer 8 jaar geleden geschreven en deze is destijds geplaatst in de Margriet, Men heeft het over het algemeen over de negatieve zaken van het dorp maar er is ook zoveel positiefs.

Zonder die warme deken hadden wij nimmer het verlies van Daan een plekje kunnen geven.

(inmiddels zwaait de deur al weer jaren open voor de heldere kinderstemmetjes)

Als moed een kwestie van moeten word.

"U bent lang niet geweest, hoe gaat het." vraagt de neuroloog en hij kijkt mij vriendelijk aan. Ik vertel het hem, het gaat al een poos niet goed. Onderzoek bevestigd mijn verhaal. Toen ik op één been moest staan lag ik bij hem in zijn armen. Hij wist me net op tijd op te vangen. De spierkracht in mijn heupen en romp is niet geheel optimaal.

Ernstig kijkt hij mij aan, "Ik kan niets voor je doen. Je hebt mitochondromyopathie met een complex 1 deficientie, meer dan accepteren kan je niet. We proberen nog een medicijn dat spierversterkend werkt maar ik verwacht er niet veel van."
De resultaten mag ik doormailen omdat ik geen fan van het ziekenhuis ben.

De professor geeft mij een hand, knijpt er even in en wenst mij het beste.

Natuurlijk wist ik het, natuurlijk fluctueert het ziekteverloop maar alles wat ik gewonnen had is weer weg. Evenals mijn moed maar heb ik een keuze? Nee want ik weiger mijn leven in te richten als patiënt. Ik gun het mijn lijf om even in een weigerfase te zitten maar dan moet het toch echt weer aan de bak, desnoods ga ik spinazie shakes drinken.

Maar nu ga ik even dobberen in een grote plas zelfmedelijden. Één avondje maar!

Waarom makkelijk als het moeilijk kan?

"Goedemorgen mevrouw, is het mogelijk dat ik u een vraag voorleg?" vraag ik beleefd. Het blijft even stil en dan hoor ik een stem zeggen. "Ja hoor, zegt u het maar".
Kort en bondig leg ik uit dat onze zoon ASS. (autisme spectrum stoornis) heeft maar ook een Mitochochondriale stofwisselingsziekte. Voor het laatste heeft hij een REC3 indicatie wat inhoudt dat hij ondersteuning krijgt op school vanuit een leerling gebonden financiering voor langdurig en chronisch zieke kinderen. Dat is heel mooi want het geeft net dat stukje extra wat hij op dat gebied nodig
Echter loopt onze zoon nu vast op school door zijn ASS. Heel sneu en lastig voor hem want nu gaat het fysiek goed maar heeft hij alsnog moeite om de school vol te houden en goede cijfers te halen
Mijn vraag is of ze vanuit de expertise van RENN4 (ondersteuning voor kinderen met bijvoorbeeld ASS of ADHD) ondersteuning kunnen bieden aan onze zoon en school.

"Ja hoor dat kan, dan moet u even een RENN4 indicatie aanvragen.", zegt de stem vriendelijk en ze somt op wat ik moet doen. Geduldig laat ik haar uitspreken en dan stel ik de vraag of de RENN 4 indicatie is te combineren met een REC3 indicatie.

Het blijft stil in mijn oor op wat geruis na.

"Hallo, bent U er nog", vraag ik enigszins verbouwereerd door de reactie. Als ze uiteindelijk begint te praten blijkt al snel waarom ze stil viel. Het is niet mogelijk namelijk. Het is of Renn4 of REC3. Dus of je bent autistisch of je bent ziek. Samen is niet mogelijk in dit land.

Verbijsterd beëindig ik het gesprek. Verdriet dat diep zat weggestopt in mijn hart worstelt omhoog. Weer loop ik tegen de hokjes cultuur van Nederland aan. De regeltjes die maken dat je wel ziek kan zijn maar verder beslist geen handicap mag hebben. Dat kan het systeem namelijk niet verwerken. We hebben het meegemaakt bij onze jongste die letterlijk vogelvrij was. Te ziek voor logeren en een instelling en te gehandicapt voor opname in het ziekenhuis. Het gebeurde wel maar liever niet want het was zoveel werk.

Nu lopen we tegen het zelfde probleem aan ware het niet dat het nu om de toekomst van onze oudste gaat. Hij moet wel die maatschappij in. De zogeheten participatie maatschappij. De arbeidsmarkt op. Er zijn al zoveel Wajongers, er zijn al te veel zieken vindt de regering. Echter als je als ouders je uiterste best doet om je kind, dat niet bepaald vooraan heeft gestaan bij het uitdelen van de mazzeltjes zo goed mogelijk wilt voorbereiden op die arbeidsmarkt en participatie in de samenleving, stuit je tegen een muur van regels en onmogelijkheden.

Welke keuze ik ook maak, geen van beiden zal mij een goed gevoel geven. En zo is ook onze oudste een beetje vogelvrij gemaakt en ben ik voor de zoveelste keer weer een gefrustreerde moeder.

Zinloos

Het bloed loopt in een gestage stroom uit zijn neus, Zijn wenkbrauw is flink gezwollen. Op zijn bebloede handen grijnzen de schaafplekken mij aan. Ook zijn ribbenkast, knieën en tanden hebben het contact met het harde asfalt niet zonder kleerscheuren doorstaan. Duizelig wankelt hij regelrecht mijn armen in. Geschokt, onthutst en even weer zo klein als het knulletje van vroeger. Zomaar is hij van de fiets gemept. Enkel omdat zijn kameraad een hardlopende adolescent groette die daar duidelijk niet van gediend was.

In stress situaties ben ik op mijn best dus in rap tempo zat hij met zijn handjes in de Dethol en belde ik met de huisarts en politie. Immers ik kon het niet over mijn kant laten gaan dat mijn zoon out of the blue van zijn fiets werd gemept. De dokter stelde een hersenschudding vast. De politie kwam, nam de verklaringen op en hoorde de getuigen. “Wat willen jullie”, was de vraag.
“Praten” was het antwoord. We wilden weten waarom en samen kijken of het in de toekomst voorkomen kan worden. Immers om iemand nu gelijk een strafproces aan zijn broek te doen is ook wel wat gortig. Met de belofte om de jeugdagent te informeren verdwenen de agenten.

Onze zoon (want hij was het die van zijn fiets werd gemept) was in de war. Zo zit je op de fiets en zo lig je eraf. Zomaar. Binnen een split second heb je kneuzingen en blauwe plekken. Zijn je tanden stuk en moet je dealen met het iets dat buiten je macht ligt. Mishandeling, zo noemde de politie het. Zinloos geweld, daar valt het onder. Ineens ben je dus "slachtoffer" van zinloos geweld. Het voelt allemaal niet zo, immers het valt best mee. Toch zet het behoorlijk zinloos je leven op de kop.

De jeugdagent belde onlangs terug na een week van absolute radiostilte van zijn kant. Het was aan onze zoon om te beslissen wat hij wilde. Dat wist hij wel, gewoon verder met zijn leven. Het leven daar oppakken waar het op dertien juni even stil stond. Aangifte durft hij uit angst voor represailles niet te doen. Immers voor je het weet lig je met een hersenschudding en een bloedneus op de grond. Zijn basale gevoel voor veiligheid is aangetast. Ik respecteer dat maar het gaat met moeite. Immers, zo heeft dit incident niet alleen ons gevoel van veiligheid op de kop gezet, ook kent het nu enkel verliezers. Degene die verantwoordelijk is voor deze impulsieve actie wordt niet aangesproken op zijn gedrag en zo zal hij ook niet de juiste signalen krijgen.

Is het niet de taak van de (jeugd)politie om juist dit soort geweld in de kiem te smoren? Aan hen de taak om enerzijds de angst op te pakken en anderzijds het impulsieve ontoelaatbare gedrag van de hardloper. Inmiddels zijn de grootste blutsen en builen verdwenen, pakt hij zijn leven weer op en fietst hij dapper weer door het dorp. Geen aangifte, geen represailles. Nu nog even het vertrouwen terugkrijgen. Ook ik als moeder werd geconfronteerd met het besef dat een wildvreemde de kwetsbaarheid van het leven dat jij als moeder aan je kind gaf op de proef stelt. Het is goed afgelopen maar hoe anders had het kunnen zijn? Volgens de getuigen ging het met dusdanig geweld dat het een wonder is dat hij er zo is afgekomen. Je kind verliezen aan een ziekte is een hard gelag, je kind te moeten verliezen aan zinloos geweld moet onverteerbaar zijn.

Niemand word beter van zinloos leed. Uit de grond van mijn hart hoop ik dat het met de hardloper beter zal gaan. Ook hem gun ik een gelukkig leven zonder geweld incidenten.

Zonnestralen

“In elk ziekenhuis, elke dag, regent het fouten. Veel mensen zien ze niet, jij hebt de pech dat ze bij jou zichtbaar worden.” , zo verklaarde onze huisarts de vele fouten omtrent de diagnose van onze jongste zoon. Daan stierf drie jaar later.

In die tussenliggende jaren regende het fouten, maar ook zonnestralen. Juist die zonnestralen in de zorg worden zo vaak vergeten. Het is zo gewoon. Immers het is toch hun vak?
Het menselijk brein werkt ook niet mee en laat op miraculeuze wijze de positieve herinneringen verdwijnen naar ongekende diepte en weet feilloos de zure drab omhoog te laten borrelen. Toch zijn het juist de zonnestralen die verantwoordelijk zijn om niet te verzuren en te verdwijnen in het leed dat ziekte veroorzaakt.

Als een schat koester ik de zonnestralen die neerdaalden en de donkere wolken even verjoegen. Bijvoorbeeld de keer vlak voor kerst toen wij door het perifere ziekenhuis werden gebeld of we samen wilden komen. Het was midden in de nacht en het ging slecht. We bleven slapen en werden vertroeteld met ontbijt op bed. Samen hebben we gehuild en gelachen met de verpleging en kinderartsen. Onvergetelijk is het moment toen alle behandelaars met ons rond de tafel zaten om te vertellen dat “ze” niet meer gingen behandelen. De tranen die vloeiden waren niet alleen van ons. Artsen zijn net mensen.

Soms dondert en bliksemt het en rollen de fouten als bliksemschichten over je heen. In 2000 bleek mijn moeder borstkanker te hebben na een gemiste diagnose. Ze werd behandeld en herstelde. In mei 2007 had ze weer een plek in haar borst die niet koosjer was. Een consult bij de chirurg volgde. Het was bij een vervanger ,haar eigen chirurg was met vakantie. Na onderzoek vond hij een foto onzin om over een punctie maar te zwijgen. Het was littekenweefsel. Ongelovig sprak ik mijn hoop uit dat hij gelijk zou hebben. Helaas wees een punctie in maart 2008 uit dat het kanker was. Een week later bleek dat het om een zeer zeldzaam angiosarcoom zou gaan. Ik was lamgeslagen, verbijsterd en daarna boos. Boos op de maatschap chirurgie die toch verdorie wel verder konden kijken dan een protocol? Haar eigen arts ging het gesprek met mijn moeder en mij aan. Oprecht toonde de man zijn emotie. Hij zei het magische woord Sorry! De betrokkenheid van de chirurg verdreef de onweersbui en het regende even weer zonnestralen.

Van de arts die verantwoordelijk is voor deze desastreuse nalatigheid heeft mijn moeder nooit meer wat gehoord. Ze werd geopereerd. Een onzekere toekomst lag in het verschiet. In september kreeg ze het benauwd.Ze werd opgenomen. De diagnose, een burn-out. Mevrouw u kunt gaan. Daar stak ik een stokje voor. Een internist, mijn held, nam haar over en stak zijn nek uit. Het bleek dat ze weer een tumor had, nu tussen haar longen die de luchtpijp dichtdrukte. Van een burn-out naar terminaal. Een week na de diagnose burn-out stierf ze. Liefdevol bijgestaan door de arts, het verplegend personeel en ons. Tweeënzestig werd ze.

Zonder zon is er geen schaduw, het regent fouten maar ook zonnestralen.

Op de troon van verdriet.

Deze Blog schreef ik in 2010 Voor de internetkrant van ons dorp. Hij is van alle tijden. Het nieuws is niet meer actueel maar het onderwerp wel. Helaas!


Geplaatst: vrijdag 5 februari 2010 om 23:10 | Views: 726866
door Mniek


Nederland rouwt massaal. Michael Jackson stierf 25 juni op 50-jarige leeftijd. Het is bijna onontkoombaar om aan het nieuws te ontsnappen. De radio, tv en het internet strijden het hardst om breaking  hot news te brengen. Opmerkelijk hoe ze een hele dag weten op te vullen met de mededeling dat de King of Pop er niet meer is. Immers, met een vermelding dat de man is overleden, kon ook worden volstaan. Net als elk menselijk leven is ook dat van the King of Pop geëindigd.  Michael Jackson  is een icoon, maar het blijft me verbazen hoe massaal men rouwt.  
Collectieve rouw, het is iets van het laatste decennia. Een bijna modieus verschijnsel. De stille tochten worden bij het minste of geringste georganiseerd. Andre Hazes op de middenstip van de Arena,. Pim Fortuyn, Theo van Gogh. Michael Jackson, allen kregen ze een indrukwekkende herdenking.

Rouwen is in. Of het nu collectief is of diepe persoonlijke rouw. Rouwen is hip!

Rouw verheft de nabestaanden tot een status van een bijna heilige onschendbaarheid. De rouwende claimt al snel het monopolie op het verdriet.

Men verwacht bij elke vorm van verlies, ongeacht of het nu een kind, een echtgeno(o)te of een  ouder is, onvoorwaardelijk begrip van de buitenwereld.

Complete lijsten circuleren onder lotgenoten met de “Do’s en the Don’ts waarin helder beschreven wordt wat je als onwetende buitenstaander moet doen om het de rouwende naar de zin te maken. Je begaat al snel als buitenstaander een catastrofale blunder, wanneer je een goed bedoelde opmerking maakt. De tenen van veel rouwenden zijn lang.

Onlangs werd ik zelf nog ondubbelzinnig op mijn vingers getikt, omdat ik het durfde te wagen om het woord “dooddoener” in mijn mond te nemen tegen iemand die anderhalf jaar geleden haar man verloor. Verbouwereerd keek ik op m’n neus, toen deze weduwe mij vinnig wees op mijn ongepaste taalgebruik.

Karin Kuipers, de weduwe van Karel Glastra van Loon presteert het om zelfs in een T-shirt te gaan lopen met de tekst  “widow”.  De noodzaak van het “te koop” lopen met je status als weduwe ontgaat mij volkomen. Wat kan een buitenstaander met deze ongevraagde mededeling? De verwijten druipen van zo’n boodschap af maar reageren is levensgevaarlijk.  Je zegt per definitie het verkeerde.

Er zijn rouwtherapeutes, rouwboekjes, rouwlijsten, rouwlotgenoten clubjes, rouw-websites en zo wordt de rouwende verheven tot grote hoogte, hoog gezeten op de troon van het verdriet.

Dat rouw heel rauw kan zijn, weet ik uit persoonlijke ondervinding, maar mag het een onsje minder?


Verstuurd vanaf mijn iPad

Zorgelijke zorg

Niemand kent het gewicht van de last waaronder een ander gebukt gaat.





Twitter ontploft. Iedereen is boos. Boos omdat Bulgaren de zakken vullen, de banen op zijn en zorgend Nederland straks nog zorgelijker wordt. PGB houders die steen en been klagen omdat ze zonder niet meer kunnen leven. De overheid die PGB koppelt aan fraude en slimme programma makers die de schandalige fraudeurs weten op te speuren. Vanmorgen werd duidelijk dat de langdurige zorg uit de AWBZ gaat en word weggesaneerd

Kortom, het rommelt in zorgland. Velen zullen denken, "prima, doek dat pgb maar op immers vroeger was het er ook niet." Dat klopt. Ook ik heb de zorg voor mijn langdurig ernstig zieke kind met een mitochondriale ademhalingsketen deficiëntie op complex 1 2 en 3 en zeer zwaar meervoudig complex gehandicapt (geen romp en hoofdbalans, hypotoon, blind, niet instelbare epilepsie, kon niet praten en slikken en was absoluut afhankelijk van zorg ) zelf gedaan. De eerste jaren vocht ik naast de zorg die ik verleende ook voor een diagnose, zijn welzijn en zeker voor een plekje binnen deze samenleving. Wat heb ik het vaak gehoord, zo'n kind kon toch voorkomen worden? Er zijn toch niet voor niets vruchtwaterpuncties? Het klopt ten dele, ware het niet dat de aandoening van mijn zoon(s) niet met een punctie is op te sporen.

Als moeder denk je niet, je doet. Immers je kind moet veilig zijn dus verzorg je hem met alle liefde die een moeder bezit. Steeds verder verleg je de grenzen. Eerst geef je medicatie, dan geef je sondevoeding en vervang je deze indien nodig. Langzaam veranderd je huis in een tweede ziekenhuis. Inclusief de zorg die je als ouder zelf verleent. Ik gaf medicatie, spoot, sprayde, gaf voeding, verwisselde sondes/mic-keys, zoog longen uit, gaf zuurstof, stelde pompen in, verlegde grenzen wat betreft alarmeringen van de monitor m.b.t. apneus, lage saturatie en hartritme stoornissen, leerde de ambu ballon te gebruiken, catheriseerde indien nodig, rende achter piepende pompen en monitoren aan en deed om het uur drainage oefeningen. Daarnaast moest hij ook verzorgd worden. Luiers verschonen, in bad, mond verzorging, peg verzorging en natuurlijk eten geven. Ook het veelvuldig verschonen door spugen of lekkende pompen/systemen was aan de orde van de dag. Was ik bijna vergeten dat ook hij een kindje was en gewoon alle aandacht nodig had waar een kindje van 0 tot 4 recht op heeft. Tussen al die zorg taken door huppelde een mannetje van een jaar en een week ouder dat ook de nodige problemen gaf. Ook hij had extra aandacht en zorg nodig.

De nachten waarin ik naast het bed van Daan zat omdat slapen toch niet ging telden niet mee in het leven van onze oudste. Hij had de volgende dag ook recht op zorg, aandacht, een schoon huis en een vrolijke moeder. Mijn man moest gewoon weer werken en Daniel bleef ziek.
Nachten waarin Daantje spuugde, huilde, de pomp piepte, hij gekeerd moest worden, de saturatiemeter af ging of de hartactie daalde of hij stopte met ademhalen. Niet te vergeten zijn veelvuldige statussen die hij door de epilepsie had, deze vormden een bron van slapeloosheid. De nachten waarin hij doodziek was. Waarin hij er bijna tussen uit glipte. De nachten dat ik met hem op schoot zat en zuurstof sprayde, troostte, vasthield omdat hij zo'n pijn had door zijn hersenstam beschadiging. Ik deed het met nachten waarin ik 1 a 2 uurtjes slaap kreeg. Die nachten, daar had de dag geen boodschap aan. Gewoon door functioneren was het devies.

Dat kon niet goed gaan en toen Daan in oktober 2001 weer erg ziek was heeft de kinderarts hem opgenomen. Hij zou maar een nachtje blijven, misschien twee. Ik kon immers alles zelf.

De kinderarts dacht er anders over en gebruikte deze opname voor behandeling maar ook om te kijken of er toch niet ergens zorg te regelen was. De reguliere thuiszorg organisaties konden deze zorg niet leveren. ook het ziekenhuis kon de nachten met Daan niet goed aan. De zorg was te intensief voor de verpleging als de afdeling vol lag. De man realiseerde zich dat als deze zorg door professionals al amper te leveren was dat het voor mij als moeder ook geen haalbare kaart zou zijn. Uiteindelijk restte mij niets anders dan hem gelijk te geven. Wat was ik moe.

Het RIO (voorloper CIZ) wat destijds nog onder de gemeente viel was weinig coöperatief en indiceerde na lang getouwtrek en een boze kinderarts uiteindelijk 24 uurs zorg. Niet omdat ze zo genereus waren maar vanwege het feit dat er geen instelling was die samen met mij de zorg kon doen. Daniel was te ernstig ziek. De instellingen konden die zorg niet leveren. Was hij “gewoon” meervoudig complex gehandicapt dan was er geen vuiltje aan de lucht geweest maar de combinatie van beide maakte (deeltijd)opname in een instelling niet mogelijk.

Nadat we in Mei 2002 de indicatie rond kregen begon de zoektocht naar zorg. PGB viel af want de zorg was daaruit niet te bekostigen. Dus werd het zorg in natura via een kleine thuiszorg instelling die op hun beurt weer een particulier bureau inschakelden. Op 1 augustus 2002 kwam ons Daantje dan eindelijk weer naar huis waar hij zijn laatste maanden mocht en kon zijn. Waar hij rustig kon sterven als hij het eraan toe had. Zo dachten we nog in onze naïviteit. Eindelijk rust na negen maand lang laveren tussen het ziekenhuis en thuis.


Samen met Daan kwam er ook een bonte verzameling van verpleegkundigen, zorgverleners en ondefinieerbare "professionals" in ons huis. Met de intrede van deze mensen werd ik naast moeder ook teamcoach, maatschappelijk werkster, psycholoog, mediator en teamleidster. Blijkbaar gaf mijn rol als moeder een hoop zorgverleners de vrijbrief om mij van alles toe te vertrouwen.

Het viel niet mee. Nachtdiensten die werden afgezegd, verpleegkundigen met een zeer twijfelachtige achtergrond, onenigheid, strijd en afgunst binnen het team, mensen die Daan eng vonden, verpleging die echt niet wist hoe ze 4 druppels tramadol via de mic-key moesten geven en 4 ml opzogen. (godzijdank stond ik ernaast omdat ik het niet vertrouwde.) Verpleging die door mij midden in de nacht eruit werd gezet omdat ze Daniel totaal verkeerd uitzogen waardoor het kind bijna stikte en letterlijk blauw aanliep. Verpleging die mijn voorraadkasten plunderden. Verpleging die i.p.v. waken in slaap vielen zodat ik alsnog uit bed moest. (minst erge) Een manisch depressieve verzorgster die stond te stuiteren naast Daan en riep: "Ik ben niet manisch ik ben niet manisch” Deze is door mijn man met zachte dwang richting crisisdienst gepraat. De nachtdienst ving ik maar op.

Allemaal nog over heen te komen maar erg bewerkelijk was het wel. Van een ander kaliber waren de volgende incidenten: Samen met de artsen hadden wij een reanimatie beleid gemaakt. Daantje zou niet meer gereanimeerd worden en indien nodig zou er palliatieve sedatie worden gegeven. Ook bij saturatie dippen <85% zouden wij wakker gemaakt worden en diende er niet te worden ingegrepen. Dit was uitvoerig besproken met het thuiszorg team. Men wist wat de afspraken waren. Op een nacht werd ik wakker gemaakt. De verpleegkundige riep mij en huilend vertelde ze mij dat Daan dipte onder de <60%, ophield met ademen en ze beademd had geheel tegen de afspraak in. Ze had dus op eigen houtje voor God gespeeld en had Daan een eventuele zachte dood ontnomen. Wij waren geschokt. Wat gaf haar het recht om tegen de wens van de artsen en ons ouders in te gaan.

Na dit incident werd er een teambespreking belegt waarin o.a. het reanimatie beleid en palliatieve sedatie werd besproken. Onze huisarts en de artsen uit het grote ziekenhuis waren op de hoogte. Onmiddellijk ontstond er onrust. Een aantal belangrijke verpleegkundigen stonden vanuit geloofsovertuiging niet achter het beleid. Ons restte niets anders dan de samenwerking te beëindigen of Daan toch te laten sterven in het ziekenhuis. We zaten met onze handen in het haar. Want hoe ging ik dat voor elkaar krijgen? Thuiszorg eruit was nauwelijks een optie maar alles voor een rustig sterfbed van onze zoon. Huilend belde ik naar de metabole arts van het grote ziekenhuis.

Deze nam Daan op om te kijken of er nog wat gedaan kon worden aan de neurologische toestand en onrust waar het ventje zo’n last van had. Ook werd de vraag omtrent zijn sterven besproken. Let wel, palliatieve sedatie is geenszins euthanasie maar is het behandelen van pijn, benauwdheid en onrust tijdens een natuurlijke stervensproces. Het was besproken maar ook daar deden de artsen en verplegend personeel de deur dicht. Ik vroeg of het aan ons lag, of wij te lastig waren? Stonden wij een rustig en sereen sterven in de weg door te veel ouder participatie? Dat was niet aan de orde. Het was gewoon te veel gedoe. Soms kon het niet anders maar liever deden ze het niet Voor alle partijen beter als hij thuis of in het streekziekenhuis stierf.

Ik wist niet wat ik hoorde. Nooit heb ik zoveel gehuild als toen. Mijn tranen waren op een gegeven moment letterlijk op. De wanhoop, de onmacht en het gevoel dat ons kind door het afvoerputje van de maatschappij werd gegoten deed pijn. Uiteraard begrepen we het wel maar fijn voelde het niet. In het streekziekenhuis sterven was geen optie. De verbondenheid met het ventje was daar te groot. Te veel mensen waren persoonlijk betrokken geraakt. Dit konden we niet van hen verwachten.

De huisarts bood uitkomst. Samen bedachten we een goede constructie. Alles werd dichtgetimmerd en de verantwoordelijkheid lag voor de volle 100% bij ons ouders en bij de huisarts. Wat ben ik deze man gaan waarderen.

Als het nodig zou zijn en Daan was benauwd dan zouden wij als ouder de onderhoudsdosis morfine geven. Op 4 november 2002 bleek Daan erg ziek te zijn. Hij kreeg een hele lage dosis morfine voor zijn benauwdheid. Op 6 november stierf hij. Van rustig inslapen was geenszins sprake. Natuurlijk zal hij er zelf niets meer van hebben gemerkt maar het was voor ons niet fijn te zien. Het had zo anders gekund.

Wat ik maar wil opmerken is dat eigen regie doormiddel van het PGB een groot goed is. Laat ouders regie houden. Met het wegsaneren van deze vorm van zorg creëer je weer situaties zoals beschreven door mij. Wij als ouders hebben veel geleerd en voor ons was het een zeer waardevolle periode. Maar was het ook waardevol voor Daantje? Nee, hij heeft ernstig geleden onder de uitbesteedde zorg. De intentie van veel zorgverleners was goed maar sommigen waren niet capabel voor de zorgtaak die ze moesten uitvoeren. Als moeder werd ik door deze vorm van zorg onnodig extra belast. Veel meer had ik aan die verpleegkundige die onze oudste eens naar school bracht. Of die eens de gordijnen voor mij wilde wassen. De intensieve en expliciete zorg die Daniël zo hard nodig had konden ze niet leveren. Hoe zeer ze ook hun best deden.

Ik hou mijn hart vast, ik gun de andere Daantjes zoveel meer.

Vertrouwen

“Matthijs, hallo”, met uitgestoken hand komt hij op Matthijs aflopen. Hij schudt hem de hand en vraagt hem mee te gaan. Ook wij ouders krijgen een hand. Samen lopen we naar zijn kamer. “Vertel eens, wie ben jij” Ik weet dat je Matthijs bent maar wie is Matthijs.“ met deze vraag opende de kinderarts zijn gesprek. Matthijs is positief verrast. Nog nooit had een arts hem deze vraag gesteld. Immers, de artsen wisten wel wie hij was. Stond in het dossier. Patiënnummer 1607992.

Het is even wennen, een kleine wachtkamer, één balie en een arts die afdaalt naar kaliber puber. Het voelt vertrouwd en veilig. We zien Matthijs ontspannen en hij kan zijn vragen kwijt. Nergens bespeur ik de defensieve houding die hij in het grote ziekenhuis laat zien. Hij verteld over zijn klachten en krijgt voor zijn gevoel gehoor. Hij durft ze te benoemen omdat de arts niet gelijk klaar staat met het “meten is weten”

In deze spreekkamer is Matthijs gewoon Matthijs. Een kind van vijftien met een ziekte die toevallig meereist in zijn leven. Die hem beperk en vakkundig soms zijn leven frustreert. Die er soms voor zorgt dat een simpel virusje heftig uitvalt.
Het gaat om Matthijs, niet om zijn ouders, niet om de ziekte maar om Matthijs. Hij wordt gehoord, gezien en nergens op het bureau ligt het beangstigende dossier waaruit de artsen normaliter concluderen hoe hij zich voelt.

Een verademing. De vertaalslag is gemaakt. Mijn frustratie is opgepikt. Dit was ook wat maakte dat wij deze arts destijds in het grote ziekenhuis zo’n uitzondering vonden. Hij verstaat de kunst te begrijpen wat je als ouder bedoeld maar nu het kind groter is weet hij het ook op te pikken bij de inmiddels mee pratende puber. Je merkt dat het stukje persoonlijke benadering groter is binnen de muren van het perifere ziekenhuis. Het wetenschappelijke accent is eraf wat maakt dat het kind wordt gezien.

Maakt dit gegeven de andere artsen slechte artsen? Welnee. In principe is de boodschap hetzelfde. Ze kunnen niets doen aan het ziek zijn. De klachten kunnen zichtbaar gemaakt worden middels onderzoek. Dat zijn niet de leukste onderzoeken. Voor Matthijs geld: van die onderzoeken wordt ik ziek dus wil ik dat niet. Wij respecteren dat. Als ouder wil je graag dat klachten concreet worden gemaakt door onderzoek Dat geeft een stukje zekerheid. Echter is het welzijn van Matthijs voor ons een grotere prioriteit dan cijfers op papier.

Nu kan Matthijs de kinderarts zelf mailen. Hij mag en kan aangeven als er wat is. De drempel is geslecht , er is vertrouwen. Hij heeft de regie voor zover dat kan binnen de grenzen van zijn puberteit. Matthijs kan in alle rust overleggen en besluiten nemen. Er is om het simpel te zegen een schakel tussen huisarts, ouders en academici geplaatst. Natuurlijk blijft de eindverantwoording bij ons ouders liggen maar wij denken dat deze constructie goed is.

Nog een klein maar essentieel verschil is dat wij als ouders de perifere kinderarts laagdrempelig kunnen benaderen,. Ook al kan hij concreet niets doen hij kan wel net die handreiking geven om de nacht door te komen. Je belt namelijk niet omdat je wilt dat alle toeters en bellen uit de kast worden getrokken. Je belt om handvatten te krijgen waarmee je een weekend, een nacht of de dag aandurft.

Plaatsen wij nu de “nieuwe” kinderarts op een voetstuk? Nee , want daar kan hij alleen maar afvallen. Hebben we hele hoge verwachtingen? Nee, ook dat zou oneerlijk zijn. Wel zijn we de komende twee jaar zuinig op hem. We zijn dankbaar dat het zo kan zonder de artsen in het grote ziekenhuis in diskrediet te willen brengen. Want dat zou niet juist zijn. Daarmee zouden wij voorbij gaan aan de intentie die ze hebben om goed arts te zijn. Het is niet de bedoeling van ouders om een arts neer te sabelen. Fouten, miscommunicatie en onbegrip in het algemeen komen overal voor. Het is menselijk. Maar daal als arts af naar de behoeften van de patiënt/ouders en ga er naast staan.

Gewapend met een afspraak, een recept voor het hoesten en een goed gevoel gaan we naar huis waar ik ’s avonds deze tweet lees:

Matthijs
24 april
Wel tof dat ik nu arts heb die mij begrijpt en serieus neemt ahah

Als ik nog enige twijfel zou hebben dan is deze nu weggenomen door de reactie van Matthijs. Want om zonder overleg met de behandelaars van het grote ziekenhuis een perifere arts te benaderen doe je niet zomaar. Dat doe je als ouder met buikpijn, het besef dat artsen ook mensen zijn en hun perceptie niet de mijne is maakt dat je het uitstelt. Matthijs is afhankelijk van de zorg en de goodwill van zijn behandelaars. Gekrenkte ego’s zijn niet bevorderlijk voor zijn welzijn. Het stempel zorghopper is ook niet het etiketje waar ouders op wachten. Kortom , je denkt menig nachtje na over een dergelijk besluit.

Stralend laat Matthijs mij het antwoord op zijn mail lezen. Hij had toch nog een vraag. Wat wij in maanden niet hebben bereikt is gelukt binnen één middag. Matthijs heeft weer vertrouwen. Weliswaar broos maar het geloof in de toekomst is er weer.

Erg?

Ze kijkt mij aan met ogen waarin ik pijn zie. ze weerspiegelen het verdriet om mijn verlies waardoor ze voor zichzelf de lat wel erg hoog legt. Zij heeft niks te zeuren vindt ze want het kan altijd erger, het feit dat ik mijn zoon ben verloren tilt mij tot eenzame hoogte op de overtreffende trap van erg.

Onmiddellijk springen ook bij mij de tranen in mijn ogen. Niet het verlies van mijn zoon maakt mij emotioneel maar het feit dat mensen verdriet meten en zichzelf daarmee te kort doen. Natuurlijk is het verschrikkelijk dat wij als ouders ons kind zijn verloren. Ons leven is daardoor opgedeeld in twee periodes. de tijd voor en de tijd na Daniel
Nooit zal het leven weer de vanzelfsprekendheid en de onbezorgdheid krijgen wat het daarvoor had. Toch heeft het ook voor een onbetaalbare rijkdom gezorgd die niemand ons kan afnemen.

Na de schok, de verharding en de eenzaamheid die na zijn overlijden hun weg zochten kwam het besef dat ik een kostbaar geschenk heb gekregen van onze zoon. Hij leerde mij namelijk dat het leven niet maakbaar is. Een klein mannetje van 4 jaar dat niets kon en totaal afhankelijk was van zijn ouders en medemensen en ons blind moest vertrouwen had de kracht om het leven elke dag met een grote lach te omarmen. Blonde krulletjes, een puur gezichtje en de meest gulle lach die ik ooit heb gezien verrijkten ons bestaan.

Hoe onmachtig wij ook waren, hij gaf troost. Daniel had geen last van de trauma’s die ik heb opgelopen door de artsen die mij vonden zeuren. Welnee, hij gaf ze altijd een stralende lach. Had ik zorgen om zijn toekomst dan jengelde hij net zo lang tot ik hem op schoot nam om tevreden te grijnzen als het hem was gelukt.

De laatste dag van zijn bestaan was hij doodziek. Een dubbele longontsteking, hart en nierfalen maakten dat hij het zwaar had. Ik pakte zijn handje en ook toen gaf hij mij een glimlachje. Dat lachje bewaar ik als grootste schat en levensles in mijn hart.

Daniel stierf en met hem een stukje van mijn moederhart. Hij liet respect, levenslessen en inzicht achter.
Met het sterven van onze zoon stapten wij ongewild in een nieuwe periode van ons leven. Ineens waren wij ouders van een overleden kindje. Opnieuw je positie bepalen in de wereld. Rouwen maar ook doorleven. Stilstaan en hard lopen. Alle facetten van emotie ben ik doorlopen. Hoewel ik het verschrikkelijk vind dat Daniel stierf ben ik dankbaar voor de rijke ervaring die zijn bestaan met zich mee bracht.

Ik veeg een traan van haar wang en fluister "het moederschap is een zware baan meid". Ze geeft me een kus op mijn wang en veegt met haar vinger ook mijn tranen weg.

Onmacht

Ik voel hoe mijn traanbuisjes zich vullen met tranen met de bedoeling dat ze straks ongewild over mijn wangen kunnen stromen. De onmacht bestormd mijn lijf met een dusdanige kracht dat het mijn adem beneemt. Ik kan mij niet bewegen. Hoe maak ik mijn man duidelijk dat ik graag veel meer wil zeggen dat hij nu doet tegen de Metabole arts die belt
In een tandartsstoel met een boor, een paar klemmen en de handen van de tandarts in mijn mond lukt dat niet goed.. Doodstil blijf ik liggen terwijl mijn moederhart protesteert. Onzeker hoor ik mijn man praten tegen de arts en geregeld hoor ik een zwak, “ja maar…”

Langzaam loopt hij weer binnen mijn gezichtsveld en onmachtig haalt hij zijn schouders op. Tja, virusje.
Ik voel de hand van de assistente over mijn hoofd aaien. 20 jaar kent ze ons al. Ook zij weet dat we nooit voor niets bellen. Het blijft stil. De tandarts gaat verder met het volstorten van mijn gebit terwijl in mijn lijf de onmacht en de woede strijden. Waarom luisteren artsen zo slecht? Ik had toch gebeld met het verhaal dat ik tussen negen en tien bij de tandarts zou zijn. Wij hebben taken verdeeld. Mijn man doet de regeldingen, daar ben ik slecht in en het verbale stuk doe ik. Daar is hij minder goed in. Nu werd onverwachts mijn man geconfronteerd met een telefoongesprek waarin hij zich niet goed kon verwoorden.

“Je bent klaar, kom maar”, hoor ik de tandarts zegen. Zoemend werkt de stoel zich omhoog naar zitstand. Een opgezwollen kaak, een verdoofde wang en brandende tranen van onmacht in mijn ogen. Het zal een fraai gezicht zijn. Zacht voel ik een hand op mijn schouder, "terugbellen" zegt ze geruststellend in mijn oor. "Dan moeten ze maar beter luisteren."

Eenmaal thuis bel ik inderdaad terug en lispelend vertel ik dat ik boos ben. Boos omdat er niet goed is geluisterd. Zuchtend staat de medewerker mij ter woord. “De collega die hier normaal zit is koffiedrinken mevrouw”. Een explosie van rode sterretjes dansen voor mijn ogen. Redelijk kalm weet ik uit te brengen dat hij het dan maar doorgeeft en dat ik ervanuit ga dat hij dat ook daadwerkelijk doet.

“Mam”, hoor ik vanaf de bank, “ik voel me echt niet lekker hoor. “ Een intens wit snuitje kijk mij aan met ogen waaruit helder te lezen is dat hij zich niet fijn voelt.
Wat moet ik nu? Huisarts bellen? Dat zet geen zoden aan de dijk, immers het is een virus. Op de vragen en de zorgen die wij omtrent onze zieke zoon hebben kan hij geen antwoord geven.

Wat heeft het voor zin als je een dringende boodschap mee krijgt van de professor dat je ten alle tijden mag en kan bellen als er iets is. Wanneer je dat doet krijg je immers geen gehoor. De arts zal vinden dat hij deed waar wij om vroegen. Hij belde toch? Sterker nog, hij zal ook de volgende dag terugbellen. Waar gaat het dan mis? Wel, bij het niet luisteren! Luisteren is altijd de sleutel naar opluchting, geruststelling en door goed te luisteren had de longontsteking die onze zoon nu heeft niet gehoeven. Het is nog absoluut niet goed met onze zoon maar deze moeder belt nergens meer achteraan.

Na jaren van strijd geef ik de moed op. Ik kan het niet meer opbrengen. Hoe kan je nu van iemand verlangen om steeds te moeten “bewijzen” dat je kind echt ziek is? Ondanks diagnoses, ondanks klinisch beeld, waarvan je als ouders weet dat het niet oké is. Waarom stuit je altijd op weerstand. Ouders bellen niet voor hun lol. Met een kindje dat zieker was dan welk kind ook heb ik behoorlijk wat inschattingservaring opgedaan. Hij had ook niks volgens de artsen maar is wel op vier jarige leeftijd gestorven aan de gevolgen van een mitochondriale stofwisselingsziekte. Nachten heb ik staan filmen om te “bewijzen” dat hij epileptische aanvallen had. Uren heb ik thee lepeltjes voeding naar binnen geschept. Omdat hij niet kon slikken. Een half jaar was hij toen bleek dat ik gelijk had. Jongste had het syndroom van West en ernstige hersenatrofie.

Vele excuses zijn gemaakt om vervolgens doodleuk opnieuw dezelfde fout te maken. Immers nu moest ik ophouden te zeuren. Hij was gehandicapt, niet ziek.

Door mijn wanhoop, pitbull gedrag en een arts die eindelijk mijn kamp koos werd er een spierbiopt gedaan. Uitslag: een mitochondriale stofwisselingsziekte. Met een slechte prognose. Dat bleek.

Nooit ben ik rancuneus geweest, altijd heb ik het positief ingezet om de zorg te verbeteren en vooral ben ik bezig geweest om het voor mijn kinderen leefbaar te maken en te houden.

Juist door die ervaring verwacht je meer compassie, verwacht je dat artsen weten dat je niet zomaar belt. Zeker in het geval van oudste, die veel milder ziek is dan zijn broertje. Niet altijd fijn voor hem want wij vinden al veel toelaatbaar en daarmee doen wij ook hem tekort op het gebied van zijn eigen beleving Maar dat hij milder ziek is betekend niet dat hij niet ziek is. Ook hij heeft klachten waar wij ons zorgen om maken.

Nooit trekken wij zomaar aan de bel maar als wij dat wel doen, dan is een goed luisterend oor toch wel erg heilzaam voor zowel ouders als kind.

Matthijs trekt aan mijn mouw, mam ga je die dokter nog terugbellen, ik voel mij echt niet lekker. Met een paracetamol en een glas drinken installeer ik hem weer op de bank. Even dit afwachten, het is tenslotte een virusje.

Bang moederhart

Ergens buiten de kast waarin ik mij met mijn bovenlijf bevind hoor ik vaag onze zoon. Blijkbaar heeft hij het tegen mij want het gemompel krijgt een dwingend karakter.  Geïrriteerd trek ik mijn hoofd uit de kast en snauw, “ik ben even bezig”.  Direct heb ik spijt, zijn ogen die mij verdwaasd en verdacht glanzend aankijken ademen ziek zijn uit. 

“Mam”, kreunt hij, “ik voel mij niet zo lekker”.  Dat blijkt een understatement te zijn en binnen een mum van tijd  ligt hij ziek op de bank.  Mijn geoefende oog ziet al snel dat het foute boel is. Maar de ontkenning wint het van mijn bezorgdheid. Niks aan de hand, gewoon een griepje , zo overtuig ik mijzelf.

Al zolang ik kinderen heb ben ik geconfronteerd met de ernstige ziekte die ze beide van mij kregen bij de geboorte.  Toen onze Daan stierf dacht ik dat het nooit erger zou worden dan het op dat moment kon.  Toch kon het. De diagnose van Matthijs sloeg alle vaste grond dat er nog was onder mijn voeten weg.  Onze oudste en enig overgebleven kind ook ziek.  Hoe moest dat verder in de toekomst?  In de loop der jaren hebben we een manier van hanteren gevonden. We doen gewoon of het er niet is.  Dat wat nodig is doen we maar verder voeden we hem op alsof het een gezond kind is. Dat maakt dat wij met grote regelmaat ‘ vergeten’ dat hij ziek is. Zo lijken we het ultieme blue-band gezin voor de buitenwereld. Het maakt het leven leefbaar.

Mijn hele wezen schiet in staat van ontkenning zodra het echt menens wordt.  Ziek zijn oké, maar dan wel graag binnen de normale grenzen. Griepje, verkoudheidje etc prima maar zodra het menens wordt schiet elke vezel van mijn lijf in staat van ontkenning.

Ongerust what’s app ik toch even met mijn vriendin. Ze vraagt of ik al getemperatuurd heb. Natuurlijk heb ik dat nog niet gedaan. Doe ik nooit.  Wat niet weet wat niet deert.  Matthijs ligt zacht kreunend op de bank. Een traan rolt uit zijn oog.  Hij heeft zo’n pijn in zijn nek en kan het licht niet verdragen. Als ik hem aanraak kreunt hij.

Ze raad mij aan het wel te doen en zuchtend besluit ik dan toch om de thermometer te raadplegen.  Dat valt niet mee. Matthijs heeft hoge koorts. De ontkenning strijdt verwoed tegen mijn alarmbellen die mijn lijf in opperste staat van waakzaamheid brengen.

 De ontkenning wint. Paracetamol, dat dempt alles. Vlug maak ik hem wat klaar.

“Mam mag ik naar bed?”, wankelend loopt Matthijs op mij af en ik weet hem net op te vangen. Als ik hem in ons bed leg en een kruik bij het klappertandende hoopje mens leg zie ik in dat het niet oké is.  De alarmbellen rinkelen in vol ornaat en de bezorgdheid wint  terrein en neemt de angst mee.  Het is eerste paasdag. Moet ik een arts bellen?  En dan, naar de dokterspost? Ik zie het niet zitten.  Dat is alleen voor acute ge vallen.  Immers  er is geen direct gevaar. Hj ligt niet op sterven maar is wel flink ziek.

Inmiddels lukt het praten niet meer, met een inwit gezicht ligt hij suf in bed. Ik streel hem over zijn haar wat gekreun oplevert. Ik haat het, ik haat de stofwisselingsziekte die maakt dat inschatten zo moeilijk is.  De vijand die nog steeds ons gezin binnensluipt en tergend zijn signatuur achterlaat.

Geheel tegen mijn principes in twitter ik naar zijn eerdere kinderarts die ik onlangs tegenkwam op het sociale web. Hij heeft de diagnose bij Matthijs gesteld en hij kan mij geruststellen.

Ik mag hem mailen. Dat doe ik en ja, hij geeft mij net dat steuntje dat ik nodig heb om te weten dat ik het kan. De back-up die hij geeft is balsem voor mijn moederziel. Ik kan weer verder.

De toezegging hem te mogen raadplegen als ik het echt niet meer weet maakt dat ik zelfverzekerd en vol vertrouwen de nacht in durf. 

Opgelucht kijk ik nog even bij Matthijs die graag naar zijn eigen bed wil. Moeizaam klautert hij uit bed.

Hij probeert te lopen maar zijn benen weigeren dienst.  Mijn hart breekt.

 Ga maar slapen zegt mijn man lief tegen mij.  Ik zorg voor Matthijs. Liefdevol neemt hij de zorg over en bang beland ik in bed.  Daar lig ik naar het plafond te staren, mijn benen op de nog warme plek waar Matthijs lag.  Dit heb ik niet gewild toen ik het leven gaf aan mijn beide kinderen. Daniel is er niet meer, die heeft verloren van de ziekte. Ontkenning hielp in zijn geval niet. Bij Matthijs helpt het op dit moment ook niet. Ik ben bang. Een traan vindt zijn weg naar de uitgang en spat uit elkaar op mijn kussen. Dit heb ik niet gewild.

Later bestaat niet

Uitnodigend kijkt ze onze zoon aan. Vertel maar, wat maakt jou zo down en verdrietig.  Vriendelijk en verlegen blikt hij terug.  "Nou ik merk dat ik steeds minder kan en ik las dat 70% overlijd voor het 18e levensjaar.  Dat is nog 2 jaar en dat maakt mij wel bang"  is het antwoord.  Mijn moederhart breekt ter plekke in duizend stukjes en ik voel hoe het verdriet mijn keel dichtknijpt.  Ook de therapeute kijkt met verdacht glanzen de ogen naar onze zoon. Vijftien jaar en negen maand is hij.  Een onzeker kind in het lijf van een volwassenen man.

Net als zijn broertje die maar vier jaar is geworden en ik,  heeft ook hij een mitochondriale stofwisselingsziekte. Niet het meest eenvoudige ziektebeeld dat er in ziekteland te verkrijgen is. Sterker nog, het is een zeldzame ziekte waar geen medicijnen voor zijn.

Ongeneselijk ziek zijn valt niet mee, het tast de veiligheid van je bestaan aan. Zeker als je broertje is overleden. We hebben als ouders altijd gezegd dat hij amper ziek is en een gewoon leven kan lijden. No nonsens beleid noemen wij dat. Achteraf kan ik opbiechten dat ik te weinig oog en oor heb gehad voor zijn angsten.

Ik kijk naar hem en zie hoe hij dapper zijn tranen wegslikt.  

De therapeut vraagt nog wat door en rond af met de vraag of ze nog wat voor hem kan doen.  "Ik red mij wel hoor, zegt hij stoer tegen de therapeut.  Hij maakt een afspraak voor over twee weken en mompelt zachtjes, ben geen watje.