Vertrouwen

“Matthijs, hallo”, met uitgestoken hand komt hij op Matthijs aflopen. Hij schudt hem de hand en vraagt hem mee te gaan. Ook wij ouders krijgen een hand. Samen lopen we naar zijn kamer. “Vertel eens, wie ben jij” Ik weet dat je Matthijs bent maar wie is Matthijs.“ met deze vraag opende de kinderarts zijn gesprek. Matthijs is positief verrast. Nog nooit had een arts hem deze vraag gesteld. Immers, de artsen wisten wel wie hij was. Stond in het dossier. Patiënnummer 1607992.

Het is even wennen, een kleine wachtkamer, één balie en een arts die afdaalt naar kaliber puber. Het voelt vertrouwd en veilig. We zien Matthijs ontspannen en hij kan zijn vragen kwijt. Nergens bespeur ik de defensieve houding die hij in het grote ziekenhuis laat zien. Hij verteld over zijn klachten en krijgt voor zijn gevoel gehoor. Hij durft ze te benoemen omdat de arts niet gelijk klaar staat met het “meten is weten”

In deze spreekkamer is Matthijs gewoon Matthijs. Een kind van vijftien met een ziekte die toevallig meereist in zijn leven. Die hem beperk en vakkundig soms zijn leven frustreert. Die er soms voor zorgt dat een simpel virusje heftig uitvalt.
Het gaat om Matthijs, niet om zijn ouders, niet om de ziekte maar om Matthijs. Hij wordt gehoord, gezien en nergens op het bureau ligt het beangstigende dossier waaruit de artsen normaliter concluderen hoe hij zich voelt.

Een verademing. De vertaalslag is gemaakt. Mijn frustratie is opgepikt. Dit was ook wat maakte dat wij deze arts destijds in het grote ziekenhuis zo’n uitzondering vonden. Hij verstaat de kunst te begrijpen wat je als ouder bedoeld maar nu het kind groter is weet hij het ook op te pikken bij de inmiddels mee pratende puber. Je merkt dat het stukje persoonlijke benadering groter is binnen de muren van het perifere ziekenhuis. Het wetenschappelijke accent is eraf wat maakt dat het kind wordt gezien.

Maakt dit gegeven de andere artsen slechte artsen? Welnee. In principe is de boodschap hetzelfde. Ze kunnen niets doen aan het ziek zijn. De klachten kunnen zichtbaar gemaakt worden middels onderzoek. Dat zijn niet de leukste onderzoeken. Voor Matthijs geld: van die onderzoeken wordt ik ziek dus wil ik dat niet. Wij respecteren dat. Als ouder wil je graag dat klachten concreet worden gemaakt door onderzoek Dat geeft een stukje zekerheid. Echter is het welzijn van Matthijs voor ons een grotere prioriteit dan cijfers op papier.

Nu kan Matthijs de kinderarts zelf mailen. Hij mag en kan aangeven als er wat is. De drempel is geslecht , er is vertrouwen. Hij heeft de regie voor zover dat kan binnen de grenzen van zijn puberteit. Matthijs kan in alle rust overleggen en besluiten nemen. Er is om het simpel te zegen een schakel tussen huisarts, ouders en academici geplaatst. Natuurlijk blijft de eindverantwoording bij ons ouders liggen maar wij denken dat deze constructie goed is.

Nog een klein maar essentieel verschil is dat wij als ouders de perifere kinderarts laagdrempelig kunnen benaderen,. Ook al kan hij concreet niets doen hij kan wel net die handreiking geven om de nacht door te komen. Je belt namelijk niet omdat je wilt dat alle toeters en bellen uit de kast worden getrokken. Je belt om handvatten te krijgen waarmee je een weekend, een nacht of de dag aandurft.

Plaatsen wij nu de “nieuwe” kinderarts op een voetstuk? Nee , want daar kan hij alleen maar afvallen. Hebben we hele hoge verwachtingen? Nee, ook dat zou oneerlijk zijn. Wel zijn we de komende twee jaar zuinig op hem. We zijn dankbaar dat het zo kan zonder de artsen in het grote ziekenhuis in diskrediet te willen brengen. Want dat zou niet juist zijn. Daarmee zouden wij voorbij gaan aan de intentie die ze hebben om goed arts te zijn. Het is niet de bedoeling van ouders om een arts neer te sabelen. Fouten, miscommunicatie en onbegrip in het algemeen komen overal voor. Het is menselijk. Maar daal als arts af naar de behoeften van de patiënt/ouders en ga er naast staan.

Gewapend met een afspraak, een recept voor het hoesten en een goed gevoel gaan we naar huis waar ik ’s avonds deze tweet lees:

Matthijs
24 april
Wel tof dat ik nu arts heb die mij begrijpt en serieus neemt ahah

Als ik nog enige twijfel zou hebben dan is deze nu weggenomen door de reactie van Matthijs. Want om zonder overleg met de behandelaars van het grote ziekenhuis een perifere arts te benaderen doe je niet zomaar. Dat doe je als ouder met buikpijn, het besef dat artsen ook mensen zijn en hun perceptie niet de mijne is maakt dat je het uitstelt. Matthijs is afhankelijk van de zorg en de goodwill van zijn behandelaars. Gekrenkte ego’s zijn niet bevorderlijk voor zijn welzijn. Het stempel zorghopper is ook niet het etiketje waar ouders op wachten. Kortom , je denkt menig nachtje na over een dergelijk besluit.

Stralend laat Matthijs mij het antwoord op zijn mail lezen. Hij had toch nog een vraag. Wat wij in maanden niet hebben bereikt is gelukt binnen één middag. Matthijs heeft weer vertrouwen. Weliswaar broos maar het geloof in de toekomst is er weer.

Erg?

Ze kijkt mij aan met ogen waarin ik pijn zie. ze weerspiegelen het verdriet om mijn verlies waardoor ze voor zichzelf de lat wel erg hoog legt. Zij heeft niks te zeuren vindt ze want het kan altijd erger, het feit dat ik mijn zoon ben verloren tilt mij tot eenzame hoogte op de overtreffende trap van erg.

Onmiddellijk springen ook bij mij de tranen in mijn ogen. Niet het verlies van mijn zoon maakt mij emotioneel maar het feit dat mensen verdriet meten en zichzelf daarmee te kort doen. Natuurlijk is het verschrikkelijk dat wij als ouders ons kind zijn verloren. Ons leven is daardoor opgedeeld in twee periodes. de tijd voor en de tijd na Daniel
Nooit zal het leven weer de vanzelfsprekendheid en de onbezorgdheid krijgen wat het daarvoor had. Toch heeft het ook voor een onbetaalbare rijkdom gezorgd die niemand ons kan afnemen.

Na de schok, de verharding en de eenzaamheid die na zijn overlijden hun weg zochten kwam het besef dat ik een kostbaar geschenk heb gekregen van onze zoon. Hij leerde mij namelijk dat het leven niet maakbaar is. Een klein mannetje van 4 jaar dat niets kon en totaal afhankelijk was van zijn ouders en medemensen en ons blind moest vertrouwen had de kracht om het leven elke dag met een grote lach te omarmen. Blonde krulletjes, een puur gezichtje en de meest gulle lach die ik ooit heb gezien verrijkten ons bestaan.

Hoe onmachtig wij ook waren, hij gaf troost. Daniel had geen last van de trauma’s die ik heb opgelopen door de artsen die mij vonden zeuren. Welnee, hij gaf ze altijd een stralende lach. Had ik zorgen om zijn toekomst dan jengelde hij net zo lang tot ik hem op schoot nam om tevreden te grijnzen als het hem was gelukt.

De laatste dag van zijn bestaan was hij doodziek. Een dubbele longontsteking, hart en nierfalen maakten dat hij het zwaar had. Ik pakte zijn handje en ook toen gaf hij mij een glimlachje. Dat lachje bewaar ik als grootste schat en levensles in mijn hart.

Daniel stierf en met hem een stukje van mijn moederhart. Hij liet respect, levenslessen en inzicht achter.
Met het sterven van onze zoon stapten wij ongewild in een nieuwe periode van ons leven. Ineens waren wij ouders van een overleden kindje. Opnieuw je positie bepalen in de wereld. Rouwen maar ook doorleven. Stilstaan en hard lopen. Alle facetten van emotie ben ik doorlopen. Hoewel ik het verschrikkelijk vind dat Daniel stierf ben ik dankbaar voor de rijke ervaring die zijn bestaan met zich mee bracht.

Ik veeg een traan van haar wang en fluister "het moederschap is een zware baan meid". Ze geeft me een kus op mijn wang en veegt met haar vinger ook mijn tranen weg.

Onmacht

Ik voel hoe mijn traanbuisjes zich vullen met tranen met de bedoeling dat ze straks ongewild over mijn wangen kunnen stromen. De onmacht bestormd mijn lijf met een dusdanige kracht dat het mijn adem beneemt. Ik kan mij niet bewegen. Hoe maak ik mijn man duidelijk dat ik graag veel meer wil zeggen dat hij nu doet tegen de Metabole arts die belt
In een tandartsstoel met een boor, een paar klemmen en de handen van de tandarts in mijn mond lukt dat niet goed.. Doodstil blijf ik liggen terwijl mijn moederhart protesteert. Onzeker hoor ik mijn man praten tegen de arts en geregeld hoor ik een zwak, “ja maar…”

Langzaam loopt hij weer binnen mijn gezichtsveld en onmachtig haalt hij zijn schouders op. Tja, virusje.
Ik voel de hand van de assistente over mijn hoofd aaien. 20 jaar kent ze ons al. Ook zij weet dat we nooit voor niets bellen. Het blijft stil. De tandarts gaat verder met het volstorten van mijn gebit terwijl in mijn lijf de onmacht en de woede strijden. Waarom luisteren artsen zo slecht? Ik had toch gebeld met het verhaal dat ik tussen negen en tien bij de tandarts zou zijn. Wij hebben taken verdeeld. Mijn man doet de regeldingen, daar ben ik slecht in en het verbale stuk doe ik. Daar is hij minder goed in. Nu werd onverwachts mijn man geconfronteerd met een telefoongesprek waarin hij zich niet goed kon verwoorden.

“Je bent klaar, kom maar”, hoor ik de tandarts zegen. Zoemend werkt de stoel zich omhoog naar zitstand. Een opgezwollen kaak, een verdoofde wang en brandende tranen van onmacht in mijn ogen. Het zal een fraai gezicht zijn. Zacht voel ik een hand op mijn schouder, "terugbellen" zegt ze geruststellend in mijn oor. "Dan moeten ze maar beter luisteren."

Eenmaal thuis bel ik inderdaad terug en lispelend vertel ik dat ik boos ben. Boos omdat er niet goed is geluisterd. Zuchtend staat de medewerker mij ter woord. “De collega die hier normaal zit is koffiedrinken mevrouw”. Een explosie van rode sterretjes dansen voor mijn ogen. Redelijk kalm weet ik uit te brengen dat hij het dan maar doorgeeft en dat ik ervanuit ga dat hij dat ook daadwerkelijk doet.

“Mam”, hoor ik vanaf de bank, “ik voel me echt niet lekker hoor. “ Een intens wit snuitje kijk mij aan met ogen waaruit helder te lezen is dat hij zich niet fijn voelt.
Wat moet ik nu? Huisarts bellen? Dat zet geen zoden aan de dijk, immers het is een virus. Op de vragen en de zorgen die wij omtrent onze zieke zoon hebben kan hij geen antwoord geven.

Wat heeft het voor zin als je een dringende boodschap mee krijgt van de professor dat je ten alle tijden mag en kan bellen als er iets is. Wanneer je dat doet krijg je immers geen gehoor. De arts zal vinden dat hij deed waar wij om vroegen. Hij belde toch? Sterker nog, hij zal ook de volgende dag terugbellen. Waar gaat het dan mis? Wel, bij het niet luisteren! Luisteren is altijd de sleutel naar opluchting, geruststelling en door goed te luisteren had de longontsteking die onze zoon nu heeft niet gehoeven. Het is nog absoluut niet goed met onze zoon maar deze moeder belt nergens meer achteraan.

Na jaren van strijd geef ik de moed op. Ik kan het niet meer opbrengen. Hoe kan je nu van iemand verlangen om steeds te moeten “bewijzen” dat je kind echt ziek is? Ondanks diagnoses, ondanks klinisch beeld, waarvan je als ouders weet dat het niet oké is. Waarom stuit je altijd op weerstand. Ouders bellen niet voor hun lol. Met een kindje dat zieker was dan welk kind ook heb ik behoorlijk wat inschattingservaring opgedaan. Hij had ook niks volgens de artsen maar is wel op vier jarige leeftijd gestorven aan de gevolgen van een mitochondriale stofwisselingsziekte. Nachten heb ik staan filmen om te “bewijzen” dat hij epileptische aanvallen had. Uren heb ik thee lepeltjes voeding naar binnen geschept. Omdat hij niet kon slikken. Een half jaar was hij toen bleek dat ik gelijk had. Jongste had het syndroom van West en ernstige hersenatrofie.

Vele excuses zijn gemaakt om vervolgens doodleuk opnieuw dezelfde fout te maken. Immers nu moest ik ophouden te zeuren. Hij was gehandicapt, niet ziek.

Door mijn wanhoop, pitbull gedrag en een arts die eindelijk mijn kamp koos werd er een spierbiopt gedaan. Uitslag: een mitochondriale stofwisselingsziekte. Met een slechte prognose. Dat bleek.

Nooit ben ik rancuneus geweest, altijd heb ik het positief ingezet om de zorg te verbeteren en vooral ben ik bezig geweest om het voor mijn kinderen leefbaar te maken en te houden.

Juist door die ervaring verwacht je meer compassie, verwacht je dat artsen weten dat je niet zomaar belt. Zeker in het geval van oudste, die veel milder ziek is dan zijn broertje. Niet altijd fijn voor hem want wij vinden al veel toelaatbaar en daarmee doen wij ook hem tekort op het gebied van zijn eigen beleving Maar dat hij milder ziek is betekend niet dat hij niet ziek is. Ook hij heeft klachten waar wij ons zorgen om maken.

Nooit trekken wij zomaar aan de bel maar als wij dat wel doen, dan is een goed luisterend oor toch wel erg heilzaam voor zowel ouders als kind.

Matthijs trekt aan mijn mouw, mam ga je die dokter nog terugbellen, ik voel mij echt niet lekker. Met een paracetamol en een glas drinken installeer ik hem weer op de bank. Even dit afwachten, het is tenslotte een virusje.

Bang moederhart

Ergens buiten de kast waarin ik mij met mijn bovenlijf bevind hoor ik vaag onze zoon. Blijkbaar heeft hij het tegen mij want het gemompel krijgt een dwingend karakter.  Geïrriteerd trek ik mijn hoofd uit de kast en snauw, “ik ben even bezig”.  Direct heb ik spijt, zijn ogen die mij verdwaasd en verdacht glanzend aankijken ademen ziek zijn uit. 

“Mam”, kreunt hij, “ik voel mij niet zo lekker”.  Dat blijkt een understatement te zijn en binnen een mum van tijd  ligt hij ziek op de bank.  Mijn geoefende oog ziet al snel dat het foute boel is. Maar de ontkenning wint het van mijn bezorgdheid. Niks aan de hand, gewoon een griepje , zo overtuig ik mijzelf.

Al zolang ik kinderen heb ben ik geconfronteerd met de ernstige ziekte die ze beide van mij kregen bij de geboorte.  Toen onze Daan stierf dacht ik dat het nooit erger zou worden dan het op dat moment kon.  Toch kon het. De diagnose van Matthijs sloeg alle vaste grond dat er nog was onder mijn voeten weg.  Onze oudste en enig overgebleven kind ook ziek.  Hoe moest dat verder in de toekomst?  In de loop der jaren hebben we een manier van hanteren gevonden. We doen gewoon of het er niet is.  Dat wat nodig is doen we maar verder voeden we hem op alsof het een gezond kind is. Dat maakt dat wij met grote regelmaat ‘ vergeten’ dat hij ziek is. Zo lijken we het ultieme blue-band gezin voor de buitenwereld. Het maakt het leven leefbaar.

Mijn hele wezen schiet in staat van ontkenning zodra het echt menens wordt.  Ziek zijn oké, maar dan wel graag binnen de normale grenzen. Griepje, verkoudheidje etc prima maar zodra het menens wordt schiet elke vezel van mijn lijf in staat van ontkenning.

Ongerust what’s app ik toch even met mijn vriendin. Ze vraagt of ik al getemperatuurd heb. Natuurlijk heb ik dat nog niet gedaan. Doe ik nooit.  Wat niet weet wat niet deert.  Matthijs ligt zacht kreunend op de bank. Een traan rolt uit zijn oog.  Hij heeft zo’n pijn in zijn nek en kan het licht niet verdragen. Als ik hem aanraak kreunt hij.

Ze raad mij aan het wel te doen en zuchtend besluit ik dan toch om de thermometer te raadplegen.  Dat valt niet mee. Matthijs heeft hoge koorts. De ontkenning strijdt verwoed tegen mijn alarmbellen die mijn lijf in opperste staat van waakzaamheid brengen.

 De ontkenning wint. Paracetamol, dat dempt alles. Vlug maak ik hem wat klaar.

“Mam mag ik naar bed?”, wankelend loopt Matthijs op mij af en ik weet hem net op te vangen. Als ik hem in ons bed leg en een kruik bij het klappertandende hoopje mens leg zie ik in dat het niet oké is.  De alarmbellen rinkelen in vol ornaat en de bezorgdheid wint  terrein en neemt de angst mee.  Het is eerste paasdag. Moet ik een arts bellen?  En dan, naar de dokterspost? Ik zie het niet zitten.  Dat is alleen voor acute ge vallen.  Immers  er is geen direct gevaar. Hj ligt niet op sterven maar is wel flink ziek.

Inmiddels lukt het praten niet meer, met een inwit gezicht ligt hij suf in bed. Ik streel hem over zijn haar wat gekreun oplevert. Ik haat het, ik haat de stofwisselingsziekte die maakt dat inschatten zo moeilijk is.  De vijand die nog steeds ons gezin binnensluipt en tergend zijn signatuur achterlaat.

Geheel tegen mijn principes in twitter ik naar zijn eerdere kinderarts die ik onlangs tegenkwam op het sociale web. Hij heeft de diagnose bij Matthijs gesteld en hij kan mij geruststellen.

Ik mag hem mailen. Dat doe ik en ja, hij geeft mij net dat steuntje dat ik nodig heb om te weten dat ik het kan. De back-up die hij geeft is balsem voor mijn moederziel. Ik kan weer verder.

De toezegging hem te mogen raadplegen als ik het echt niet meer weet maakt dat ik zelfverzekerd en vol vertrouwen de nacht in durf. 

Opgelucht kijk ik nog even bij Matthijs die graag naar zijn eigen bed wil. Moeizaam klautert hij uit bed.

Hij probeert te lopen maar zijn benen weigeren dienst.  Mijn hart breekt.

 Ga maar slapen zegt mijn man lief tegen mij.  Ik zorg voor Matthijs. Liefdevol neemt hij de zorg over en bang beland ik in bed.  Daar lig ik naar het plafond te staren, mijn benen op de nog warme plek waar Matthijs lag.  Dit heb ik niet gewild toen ik het leven gaf aan mijn beide kinderen. Daniel is er niet meer, die heeft verloren van de ziekte. Ontkenning hielp in zijn geval niet. Bij Matthijs helpt het op dit moment ook niet. Ik ben bang. Een traan vindt zijn weg naar de uitgang en spat uit elkaar op mijn kussen. Dit heb ik niet gewild.