Onmacht

Ik voel hoe mijn traanbuisjes zich vullen met tranen met de bedoeling dat ze straks ongewild over mijn wangen kunnen stromen. De onmacht bestormd mijn lijf met een dusdanige kracht dat het mijn adem beneemt. Ik kan mij niet bewegen. Hoe maak ik mijn man duidelijk dat ik graag veel meer wil zeggen dat hij nu doet tegen de Metabole arts die belt
In een tandartsstoel met een boor, een paar klemmen en de handen van de tandarts in mijn mond lukt dat niet goed.. Doodstil blijf ik liggen terwijl mijn moederhart protesteert. Onzeker hoor ik mijn man praten tegen de arts en geregeld hoor ik een zwak, “ja maar…”

Langzaam loopt hij weer binnen mijn gezichtsveld en onmachtig haalt hij zijn schouders op. Tja, virusje.
Ik voel de hand van de assistente over mijn hoofd aaien. 20 jaar kent ze ons al. Ook zij weet dat we nooit voor niets bellen. Het blijft stil. De tandarts gaat verder met het volstorten van mijn gebit terwijl in mijn lijf de onmacht en de woede strijden. Waarom luisteren artsen zo slecht? Ik had toch gebeld met het verhaal dat ik tussen negen en tien bij de tandarts zou zijn. Wij hebben taken verdeeld. Mijn man doet de regeldingen, daar ben ik slecht in en het verbale stuk doe ik. Daar is hij minder goed in. Nu werd onverwachts mijn man geconfronteerd met een telefoongesprek waarin hij zich niet goed kon verwoorden.

“Je bent klaar, kom maar”, hoor ik de tandarts zegen. Zoemend werkt de stoel zich omhoog naar zitstand. Een opgezwollen kaak, een verdoofde wang en brandende tranen van onmacht in mijn ogen. Het zal een fraai gezicht zijn. Zacht voel ik een hand op mijn schouder, "terugbellen" zegt ze geruststellend in mijn oor. "Dan moeten ze maar beter luisteren."

Eenmaal thuis bel ik inderdaad terug en lispelend vertel ik dat ik boos ben. Boos omdat er niet goed is geluisterd. Zuchtend staat de medewerker mij ter woord. “De collega die hier normaal zit is koffiedrinken mevrouw”. Een explosie van rode sterretjes dansen voor mijn ogen. Redelijk kalm weet ik uit te brengen dat hij het dan maar doorgeeft en dat ik ervanuit ga dat hij dat ook daadwerkelijk doet.

“Mam”, hoor ik vanaf de bank, “ik voel me echt niet lekker hoor. “ Een intens wit snuitje kijk mij aan met ogen waaruit helder te lezen is dat hij zich niet fijn voelt.
Wat moet ik nu? Huisarts bellen? Dat zet geen zoden aan de dijk, immers het is een virus. Op de vragen en de zorgen die wij omtrent onze zieke zoon hebben kan hij geen antwoord geven.

Wat heeft het voor zin als je een dringende boodschap mee krijgt van de professor dat je ten alle tijden mag en kan bellen als er iets is. Wanneer je dat doet krijg je immers geen gehoor. De arts zal vinden dat hij deed waar wij om vroegen. Hij belde toch? Sterker nog, hij zal ook de volgende dag terugbellen. Waar gaat het dan mis? Wel, bij het niet luisteren! Luisteren is altijd de sleutel naar opluchting, geruststelling en door goed te luisteren had de longontsteking die onze zoon nu heeft niet gehoeven. Het is nog absoluut niet goed met onze zoon maar deze moeder belt nergens meer achteraan.

Na jaren van strijd geef ik de moed op. Ik kan het niet meer opbrengen. Hoe kan je nu van iemand verlangen om steeds te moeten “bewijzen” dat je kind echt ziek is? Ondanks diagnoses, ondanks klinisch beeld, waarvan je als ouders weet dat het niet oké is. Waarom stuit je altijd op weerstand. Ouders bellen niet voor hun lol. Met een kindje dat zieker was dan welk kind ook heb ik behoorlijk wat inschattingservaring opgedaan. Hij had ook niks volgens de artsen maar is wel op vier jarige leeftijd gestorven aan de gevolgen van een mitochondriale stofwisselingsziekte. Nachten heb ik staan filmen om te “bewijzen” dat hij epileptische aanvallen had. Uren heb ik thee lepeltjes voeding naar binnen geschept. Omdat hij niet kon slikken. Een half jaar was hij toen bleek dat ik gelijk had. Jongste had het syndroom van West en ernstige hersenatrofie.

Vele excuses zijn gemaakt om vervolgens doodleuk opnieuw dezelfde fout te maken. Immers nu moest ik ophouden te zeuren. Hij was gehandicapt, niet ziek.

Door mijn wanhoop, pitbull gedrag en een arts die eindelijk mijn kamp koos werd er een spierbiopt gedaan. Uitslag: een mitochondriale stofwisselingsziekte. Met een slechte prognose. Dat bleek.

Nooit ben ik rancuneus geweest, altijd heb ik het positief ingezet om de zorg te verbeteren en vooral ben ik bezig geweest om het voor mijn kinderen leefbaar te maken en te houden.

Juist door die ervaring verwacht je meer compassie, verwacht je dat artsen weten dat je niet zomaar belt. Zeker in het geval van oudste, die veel milder ziek is dan zijn broertje. Niet altijd fijn voor hem want wij vinden al veel toelaatbaar en daarmee doen wij ook hem tekort op het gebied van zijn eigen beleving Maar dat hij milder ziek is betekend niet dat hij niet ziek is. Ook hij heeft klachten waar wij ons zorgen om maken.

Nooit trekken wij zomaar aan de bel maar als wij dat wel doen, dan is een goed luisterend oor toch wel erg heilzaam voor zowel ouders als kind.

Matthijs trekt aan mijn mouw, mam ga je die dokter nog terugbellen, ik voel mij echt niet lekker. Met een paracetamol en een glas drinken installeer ik hem weer op de bank. Even dit afwachten, het is tenslotte een virusje.