Als moed een kwestie van moeten word.

"U bent lang niet geweest, hoe gaat het." vraagt de neuroloog en hij kijkt mij vriendelijk aan. Ik vertel het hem, het gaat al een poos niet goed. Onderzoek bevestigd mijn verhaal. Toen ik op één been moest staan lag ik bij hem in zijn armen. Hij wist me net op tijd op te vangen. De spierkracht in mijn heupen en romp is niet geheel optimaal.

Ernstig kijkt hij mij aan, "Ik kan niets voor je doen. Je hebt mitochondromyopathie met een complex 1 deficientie, meer dan accepteren kan je niet. We proberen nog een medicijn dat spierversterkend werkt maar ik verwacht er niet veel van."
De resultaten mag ik doormailen omdat ik geen fan van het ziekenhuis ben.

De professor geeft mij een hand, knijpt er even in en wenst mij het beste.

Natuurlijk wist ik het, natuurlijk fluctueert het ziekteverloop maar alles wat ik gewonnen had is weer weg. Evenals mijn moed maar heb ik een keuze? Nee want ik weiger mijn leven in te richten als patiënt. Ik gun het mijn lijf om even in een weigerfase te zitten maar dan moet het toch echt weer aan de bak, desnoods ga ik spinazie shakes drinken.

Maar nu ga ik even dobberen in een grote plas zelfmedelijden. Één avondje maar!

Waarom makkelijk als het moeilijk kan?

"Goedemorgen mevrouw, is het mogelijk dat ik u een vraag voorleg?" vraag ik beleefd. Het blijft even stil en dan hoor ik een stem zeggen. "Ja hoor, zegt u het maar".
Kort en bondig leg ik uit dat onze zoon ASS. (autisme spectrum stoornis) heeft maar ook een Mitochochondriale stofwisselingsziekte. Voor het laatste heeft hij een REC3 indicatie wat inhoudt dat hij ondersteuning krijgt op school vanuit een leerling gebonden financiering voor langdurig en chronisch zieke kinderen. Dat is heel mooi want het geeft net dat stukje extra wat hij op dat gebied nodig
Echter loopt onze zoon nu vast op school door zijn ASS. Heel sneu en lastig voor hem want nu gaat het fysiek goed maar heeft hij alsnog moeite om de school vol te houden en goede cijfers te halen
Mijn vraag is of ze vanuit de expertise van RENN4 (ondersteuning voor kinderen met bijvoorbeeld ASS of ADHD) ondersteuning kunnen bieden aan onze zoon en school.

"Ja hoor dat kan, dan moet u even een RENN4 indicatie aanvragen.", zegt de stem vriendelijk en ze somt op wat ik moet doen. Geduldig laat ik haar uitspreken en dan stel ik de vraag of de RENN 4 indicatie is te combineren met een REC3 indicatie.

Het blijft stil in mijn oor op wat geruis na.

"Hallo, bent U er nog", vraag ik enigszins verbouwereerd door de reactie. Als ze uiteindelijk begint te praten blijkt al snel waarom ze stil viel. Het is niet mogelijk namelijk. Het is of Renn4 of REC3. Dus of je bent autistisch of je bent ziek. Samen is niet mogelijk in dit land.

Verbijsterd beëindig ik het gesprek. Verdriet dat diep zat weggestopt in mijn hart worstelt omhoog. Weer loop ik tegen de hokjes cultuur van Nederland aan. De regeltjes die maken dat je wel ziek kan zijn maar verder beslist geen handicap mag hebben. Dat kan het systeem namelijk niet verwerken. We hebben het meegemaakt bij onze jongste die letterlijk vogelvrij was. Te ziek voor logeren en een instelling en te gehandicapt voor opname in het ziekenhuis. Het gebeurde wel maar liever niet want het was zoveel werk.

Nu lopen we tegen het zelfde probleem aan ware het niet dat het nu om de toekomst van onze oudste gaat. Hij moet wel die maatschappij in. De zogeheten participatie maatschappij. De arbeidsmarkt op. Er zijn al zoveel Wajongers, er zijn al te veel zieken vindt de regering. Echter als je als ouders je uiterste best doet om je kind, dat niet bepaald vooraan heeft gestaan bij het uitdelen van de mazzeltjes zo goed mogelijk wilt voorbereiden op die arbeidsmarkt en participatie in de samenleving, stuit je tegen een muur van regels en onmogelijkheden.

Welke keuze ik ook maak, geen van beiden zal mij een goed gevoel geven. En zo is ook onze oudste een beetje vogelvrij gemaakt en ben ik voor de zoveelste keer weer een gefrustreerde moeder.