"U bent lang niet geweest, hoe gaat het." vraagt de neuroloog en hij kijkt mij vriendelijk aan. Ik vertel het hem, het gaat al een poos niet goed. Onderzoek bevestigd mijn verhaal. Toen ik op één been moest staan lag ik bij hem in zijn armen. Hij wist me net op tijd op te vangen. De spierkracht in mijn heupen en romp is niet geheel optimaal.
Ernstig kijkt hij mij aan, "Ik kan niets voor je doen. Je hebt mitochondromyopathie met een complex 1 deficientie, meer dan accepteren kan je niet. We proberen nog een medicijn dat spierversterkend werkt maar ik verwacht er niet veel van."
De resultaten mag ik doormailen omdat ik geen fan van het ziekenhuis ben.
De professor geeft mij een hand, knijpt er even in en wenst mij het beste.
Natuurlijk wist ik het, natuurlijk fluctueert het ziekteverloop maar alles wat ik gewonnen had is weer weg. Evenals mijn moed maar heb ik een keuze? Nee want ik weiger mijn leven in te richten als patiënt. Ik gun het mijn lijf om even in een weigerfase te zitten maar dan moet het toch echt weer aan de bak, desnoods ga ik spinazie shakes drinken.
Maar nu ga ik even dobberen in een grote plas zelfmedelijden. Één avondje maar!
Ja, 'af en toe' moet je je onmacht en verdriet serieus nemen... Sterkte!
BeantwoordenVerwijderen