Net als zijn broertje die maar vier jaar is geworden en ik, heeft ook hij een mitochondriale stofwisselingsziekte. Niet het meest eenvoudige ziektebeeld dat er in ziekteland te verkrijgen is. Sterker nog, het is een zeldzame ziekte waar geen medicijnen voor zijn.
Ongeneselijk ziek zijn valt niet mee, het tast de veiligheid van je bestaan aan. Zeker als je broertje is overleden. We hebben als ouders altijd gezegd dat hij amper ziek is en een gewoon leven kan lijden. No nonsens beleid noemen wij dat. Achteraf kan ik opbiechten dat ik te weinig oog en oor heb gehad voor zijn angsten.
Ik kijk naar hem en zie hoe hij dapper zijn tranen wegslikt.
De therapeut vraagt nog wat door en rond af met de vraag of ze nog wat voor hem kan doen. "Ik red mij wel hoor, zegt hij stoer tegen de therapeut. Hij maakt een afspraak voor over twee weken en mompelt zachtjes, ben geen watje.
