Twitter ontploft. Iedereen is boos. Boos omdat Bulgaren de zakken vullen, de banen op zijn en zorgend Nederland straks nog zorgelijker wordt. PGB houders die steen en been klagen omdat ze zonder niet meer kunnen leven. De overheid die PGB koppelt aan fraude en slimme programma makers die de schandalige fraudeurs weten op te speuren. Vanmorgen werd duidelijk dat de langdurige zorg uit de AWBZ gaat en word weggesaneerd
Kortom, het rommelt in zorgland. Velen zullen denken, "prima, doek dat pgb maar op immers vroeger was het er ook niet." Dat klopt. Ook ik heb de zorg voor mijn langdurig ernstig zieke kind met een mitochondriale ademhalingsketen deficiëntie op complex 1 2 en 3 en zeer zwaar meervoudig complex gehandicapt (geen romp en hoofdbalans, hypotoon, blind, niet instelbare epilepsie, kon niet praten en slikken en was absoluut afhankelijk van zorg ) zelf gedaan. De eerste jaren vocht ik naast de zorg die ik verleende ook voor een diagnose, zijn welzijn en zeker voor een plekje binnen deze samenleving. Wat heb ik het vaak gehoord, zo'n kind kon toch voorkomen worden? Er zijn toch niet voor niets vruchtwaterpuncties? Het klopt ten dele, ware het niet dat de aandoening van mijn zoon(s) niet met een punctie is op te sporen.
Als moeder denk je niet, je doet. Immers je kind moet veilig zijn dus verzorg je hem met alle liefde die een moeder bezit. Steeds verder verleg je de grenzen. Eerst geef je medicatie, dan geef je sondevoeding en vervang je deze indien nodig. Langzaam veranderd je huis in een tweede ziekenhuis. Inclusief de zorg die je als ouder zelf verleent. Ik gaf medicatie, spoot, sprayde, gaf voeding, verwisselde sondes/mic-keys, zoog longen uit, gaf zuurstof, stelde pompen in, verlegde grenzen wat betreft alarmeringen van de monitor m.b.t. apneus, lage saturatie en hartritme stoornissen, leerde de ambu ballon te gebruiken, catheriseerde indien nodig, rende achter piepende pompen en monitoren aan en deed om het uur drainage oefeningen. Daarnaast moest hij ook verzorgd worden. Luiers verschonen, in bad, mond verzorging, peg verzorging en natuurlijk eten geven. Ook het veelvuldig verschonen door spugen of lekkende pompen/systemen was aan de orde van de dag. Was ik bijna vergeten dat ook hij een kindje was en gewoon alle aandacht nodig had waar een kindje van 0 tot 4 recht op heeft. Tussen al die zorg taken door huppelde een mannetje van een jaar en een week ouder dat ook de nodige problemen gaf. Ook hij had extra aandacht en zorg nodig.
De nachten waarin ik naast het bed van Daan zat omdat slapen toch niet ging telden niet mee in het leven van onze oudste. Hij had de volgende dag ook recht op zorg, aandacht, een schoon huis en een vrolijke moeder. Mijn man moest gewoon weer werken en Daniel bleef ziek.
Nachten waarin Daantje spuugde, huilde, de pomp piepte, hij gekeerd moest worden, de saturatiemeter af ging of de hartactie daalde of hij stopte met ademhalen. Niet te vergeten zijn veelvuldige statussen die hij door de epilepsie had, deze vormden een bron van slapeloosheid. De nachten waarin hij doodziek was. Waarin hij er bijna tussen uit glipte. De nachten dat ik met hem op schoot zat en zuurstof sprayde, troostte, vasthield omdat hij zo'n pijn had door zijn hersenstam beschadiging. Ik deed het met nachten waarin ik 1 a 2 uurtjes slaap kreeg. Die nachten, daar had de dag geen boodschap aan. Gewoon door functioneren was het devies.
Dat kon niet goed gaan en toen Daan in oktober 2001 weer erg ziek was heeft de kinderarts hem opgenomen. Hij zou maar een nachtje blijven, misschien twee. Ik kon immers alles zelf.
De kinderarts dacht er anders over en gebruikte deze opname voor behandeling maar ook om te kijken of er toch niet ergens zorg te regelen was. De reguliere thuiszorg organisaties konden deze zorg niet leveren. ook het ziekenhuis kon de nachten met Daan niet goed aan. De zorg was te intensief voor de verpleging als de afdeling vol lag. De man realiseerde zich dat als deze zorg door professionals al amper te leveren was dat het voor mij als moeder ook geen haalbare kaart zou zijn. Uiteindelijk restte mij niets anders dan hem gelijk te geven. Wat was ik moe.
Het RIO (voorloper CIZ) wat destijds nog onder de gemeente viel was weinig coöperatief en indiceerde na lang getouwtrek en een boze kinderarts uiteindelijk 24 uurs zorg. Niet omdat ze zo genereus waren maar vanwege het feit dat er geen instelling was die samen met mij de zorg kon doen. Daniel was te ernstig ziek. De instellingen konden die zorg niet leveren. Was hij “gewoon” meervoudig complex gehandicapt dan was er geen vuiltje aan de lucht geweest maar de combinatie van beide maakte (deeltijd)opname in een instelling niet mogelijk.
Nadat we in Mei 2002 de indicatie rond kregen begon de zoektocht naar zorg. PGB viel af want de zorg was daaruit niet te bekostigen. Dus werd het zorg in natura via een kleine thuiszorg instelling die op hun beurt weer een particulier bureau inschakelden. Op 1 augustus 2002 kwam ons Daantje dan eindelijk weer naar huis waar hij zijn laatste maanden mocht en kon zijn. Waar hij rustig kon sterven als hij het eraan toe had. Zo dachten we nog in onze naïviteit. Eindelijk rust na negen maand lang laveren tussen het ziekenhuis en thuis.
Samen met Daan kwam er ook een bonte verzameling van verpleegkundigen, zorgverleners en ondefinieerbare "professionals" in ons huis. Met de intrede van deze mensen werd ik naast moeder ook teamcoach, maatschappelijk werkster, psycholoog, mediator en teamleidster. Blijkbaar gaf mijn rol als moeder een hoop zorgverleners de vrijbrief om mij van alles toe te vertrouwen.
Het viel niet mee. Nachtdiensten die werden afgezegd, verpleegkundigen met een zeer twijfelachtige achtergrond, onenigheid, strijd en afgunst binnen het team, mensen die Daan eng vonden, verpleging die echt niet wist hoe ze 4 druppels tramadol via de mic-key moesten geven en 4 ml opzogen. (godzijdank stond ik ernaast omdat ik het niet vertrouwde.) Verpleging die door mij midden in de nacht eruit werd gezet omdat ze Daniel totaal verkeerd uitzogen waardoor het kind bijna stikte en letterlijk blauw aanliep. Verpleging die mijn voorraadkasten plunderden. Verpleging die i.p.v. waken in slaap vielen zodat ik alsnog uit bed moest. (minst erge) Een manisch depressieve verzorgster die stond te stuiteren naast Daan en riep: "Ik ben niet manisch ik ben niet manisch” Deze is door mijn man met zachte dwang richting crisisdienst gepraat. De nachtdienst ving ik maar op.
Allemaal nog over heen te komen maar erg bewerkelijk was het wel. Van een ander kaliber waren de volgende incidenten: Samen met de artsen hadden wij een reanimatie beleid gemaakt. Daantje zou niet meer gereanimeerd worden en indien nodig zou er palliatieve sedatie worden gegeven. Ook bij saturatie dippen <85% zouden wij wakker gemaakt worden en diende er niet te worden ingegrepen. Dit was uitvoerig besproken met het thuiszorg team. Men wist wat de afspraken waren. Op een nacht werd ik wakker gemaakt. De verpleegkundige riep mij en huilend vertelde ze mij dat Daan dipte onder de <60%, ophield met ademen en ze beademd had geheel tegen de afspraak in. Ze had dus op eigen houtje voor God gespeeld en had Daan een eventuele zachte dood ontnomen. Wij waren geschokt. Wat gaf haar het recht om tegen de wens van de artsen en ons ouders in te gaan.
Na dit incident werd er een teambespreking belegt waarin o.a. het reanimatie beleid en palliatieve sedatie werd besproken. Onze huisarts en de artsen uit het grote ziekenhuis waren op de hoogte. Onmiddellijk ontstond er onrust. Een aantal belangrijke verpleegkundigen stonden vanuit geloofsovertuiging niet achter het beleid. Ons restte niets anders dan de samenwerking te beëindigen of Daan toch te laten sterven in het ziekenhuis. We zaten met onze handen in het haar. Want hoe ging ik dat voor elkaar krijgen? Thuiszorg eruit was nauwelijks een optie maar alles voor een rustig sterfbed van onze zoon. Huilend belde ik naar de metabole arts van het grote ziekenhuis.
Deze nam Daan op om te kijken of er nog wat gedaan kon worden aan de neurologische toestand en onrust waar het ventje zo’n last van had. Ook werd de vraag omtrent zijn sterven besproken. Let wel, palliatieve sedatie is geenszins euthanasie maar is het behandelen van pijn, benauwdheid en onrust tijdens een natuurlijke stervensproces. Het was besproken maar ook daar deden de artsen en verplegend personeel de deur dicht. Ik vroeg of het aan ons lag, of wij te lastig waren? Stonden wij een rustig en sereen sterven in de weg door te veel ouder participatie? Dat was niet aan de orde. Het was gewoon te veel gedoe. Soms kon het niet anders maar liever deden ze het niet Voor alle partijen beter als hij thuis of in het streekziekenhuis stierf.
Ik wist niet wat ik hoorde. Nooit heb ik zoveel gehuild als toen. Mijn tranen waren op een gegeven moment letterlijk op. De wanhoop, de onmacht en het gevoel dat ons kind door het afvoerputje van de maatschappij werd gegoten deed pijn. Uiteraard begrepen we het wel maar fijn voelde het niet. In het streekziekenhuis sterven was geen optie. De verbondenheid met het ventje was daar te groot. Te veel mensen waren persoonlijk betrokken geraakt. Dit konden we niet van hen verwachten.
De huisarts bood uitkomst. Samen bedachten we een goede constructie. Alles werd dichtgetimmerd en de verantwoordelijkheid lag voor de volle 100% bij ons ouders en bij de huisarts. Wat ben ik deze man gaan waarderen.
Als het nodig zou zijn en Daan was benauwd dan zouden wij als ouder de onderhoudsdosis morfine geven. Op 4 november 2002 bleek Daan erg ziek te zijn. Hij kreeg een hele lage dosis morfine voor zijn benauwdheid. Op 6 november stierf hij. Van rustig inslapen was geenszins sprake. Natuurlijk zal hij er zelf niets meer van hebben gemerkt maar het was voor ons niet fijn te zien. Het had zo anders gekund.
Wat ik maar wil opmerken is dat eigen regie doormiddel van het PGB een groot goed is. Laat ouders regie houden. Met het wegsaneren van deze vorm van zorg creëer je weer situaties zoals beschreven door mij. Wij als ouders hebben veel geleerd en voor ons was het een zeer waardevolle periode. Maar was het ook waardevol voor Daantje? Nee, hij heeft ernstig geleden onder de uitbesteedde zorg. De intentie van veel zorgverleners was goed maar sommigen waren niet capabel voor de zorgtaak die ze moesten uitvoeren. Als moeder werd ik door deze vorm van zorg onnodig extra belast. Veel meer had ik aan die verpleegkundige die onze oudste eens naar school bracht. Of die eens de gordijnen voor mij wilde wassen. De intensieve en expliciete zorg die Daniël zo hard nodig had konden ze niet leveren. Hoe zeer ze ook hun best deden.
Ik hou mijn hart vast, ik gun de andere Daantjes zoveel meer.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten